Am seltensten Tag im Kalender erinnern weltweit Betroffene und Nicht-Betroffene an den Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen). Dieses Jahr findet er unter dem Motto “Selten sind viele” statt. In Europa und Kanada wurde am 29. Februar 2008 zum ersten Mal der Aktionstag begangen. Ins Leben gerufen wurde er durch EURODIS, einer nicht-staatlichen patientengesteuerten Allianz von Patientenorganisationen. Die inzwischen weltweite Bewegung hat leider immer noch nicht so viel Aufmerksamkeit in den Medien, wie ihr gebührt. Es werden zwar verschiedenste Aktionen online und offline durchgeführt, aber leider sind die seltenen Erkrankungen nicht so öffentlichkeitswirksam und ein Thema, dass die meisten Menschen aus Angst scheuen.
Selten sind viele
An die vier Millionen Menschen sind in Deutschland von einer seltenen Erkrankung betroffen. Als selten gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Ungefähr 7.000 seltene Erkrankungen gibt es weltweit. Die meisten sind genetisch bedingt und meist sind Kinder betoffen. Forschungsgelder werden nun einmal eher dort eingesetzt, wo viele Menschen betroffen sind. So bleiben seltenen Erkrankungen bei der Erforschung das traurige Rücklicht. Doch auch, wenn die Erkrankungen selten sein mögen, so sind doch extrem viel Menschen betroffen und hoffen auf Hilfe. Am heutigen Tag, soll ihnen Gehör verschafft werden.
Die Hoffnung
Sie schwindet zuletzt: die Hoffnung. So laufen viele Patienten von Arzt zu Arzt und machen alle Behandlungsangebote mit, in der Hoffnung auf ein wenig Besserung. Doch oft geht es um solch komplexe Erkrankungen, dass ihnen nur die Hoffnung bleibt. Die Situation belastet den Betroffenen und die Angehörigen psychisch extrem. Doch auch die hilflosen Ärzte leiden unter der Situation nicht adäquat helfen zu können. Im stressigen Praxis- oder Klinikalltag ist eh kaum Zeit, sich mit jedem richtig zu befassen und dann auch noch nicht richtig helfen zu können, das belastet. Die Situation ist frustrierend für alle Beteiligten.
Aufgeben ist keine Option
Zusammenschlüsse von Organisationen und Medizinern forschen tapfer weiter. Mit geringen Mitteln, Spendengeldern und Forschungspreisen wird das Möglichste versucht um seltenen Erkrankungen zu erforschen. Circ 30 Millionen Menschen leiden in der EU an einer seltenen Erkrankung. Auch die Europäische Union setzt sich ein, fordert Maßnahmen und Aktionspläne. An einigen Universitätskliniken in Tübingen, Frankfurt am Main, Freiburg und Regensburg und die Berliner Charité setzt man sich mit Engagement inn der Forschung ein.
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